Artículo - Traducción: Discapacidad y entorno cultural

Discapacidad y entorno cultural
Selección y traducción: María del C. Malbrán

(Fuente: Ingstad,B. & Reynolds Whyte,S. (1995) Disability and Culture. Berkeley: University of California Press)

En sus trabajos sobre el suicidio y la sexualidad en diferentes culturas, Edgerton (1992) señala que el estrés, causa común de suicidio, aparece en las PD (*). La intervención comunitaria y los programas de salud mental son importantes. Cuando una PD es parte de la sociedad y la cultura a la que pertenece, tiene más éxito en enfrentar el estrés, menor riesgo de depresión y menos probabilidad de cometer suicidio. Pertenecer a una iglesia, un club o tener un trabajo, contribuyen a ello. Estas actividades son especialmente difíciles para una PD por la reacción de la gente. Es imperativo encontrar apoyo en sus comunidades y combatir el aislamiento.

En el tema de la sexualidad, Edgerton sostiene que para que una PD actúe normalmente tiene que implicarse en relaciones sexuales corrientes, incluído el derecho a tener niños. Sin embargo, las instituciones dedicadas a la atención de PD frecuentemente no favorecen o aún impiden las oportunidades para tener sexo, lo que les dificulta considerablemente implicarse en relaciones sexuales y procrear. Otro aspecto a considerar es que las PD no están familiarizadas con las prácticas de cortesía y cortejo entre los sexos. Sus teorías sobre la sexualidad provienen de investigaciones sobre el tema realizadas en varios países y de estudios de caso.

La discapacidad intelectual, sensorial y motora es universal. Personas con dificultades de naturaleza biológica incurable, que inhiben en diferente grado las habilidades para realizar determinadas tareas existen en todas partes. Sin embargo, la significación de las dificultades trasciende su carácter biológico, está configurada por las circunstancias en las que se presentan. Los modos en los que las personas comprenden y reaccionan frente a la discapacidad varían según el contexto. Interesa examinar cómo se desarrollan sus vidas y los valores que son importantes para ellas, tanto sea que cuiden el ganado, procreen o persigan el autodesarrollo.

Las concepciones y prácticas en el área de la discapacidad han variado históricamente. Las fuentes pueden rastrearse en la experiencia de las propias PD, en los programas de rehabilitación y en los proyectos de investigación. Los temas abarcan tópicos como la salud, la identidad, la personalización y los procesos de construcción cultural. Revelan una combinación de intereses prácticos, empíricos y teóricos.
Una definición inicial, de sentido común de la discapacidad, consistiría en limitación de las competencias del individuo en comparación con la capacidad corriente de las personas para cumplir ciertas actividades y ejercer determinados roles en la vida social.

Las enfermedades también inhiben el ejercicio de las habilidades, pero se distinguen de la discapacidad por su carácter temporario (aunque puedan incapacitar o provocar la muerte) , en tanto que la discapacidad es crónica. En principio, la discapacidad es incurable pero susceptible de modificación .
El término discapacidad usualmente se emplea para referirse a restricciones físicas y mentales. Por extensión podemos hablar de discapacidades sociales como la pobreza. El significado de la discapacidad es biopsicológico.

Las Naciones Unidas en 1983 ubicaron la discapacidad en un contexto global y plantearon la cuestión como un asunto multicultural.
Los interrogantes pueden formularse del siguiente modo:
- ¿ cómo es entendida la D (*) en diferentes sociedades?
- ¿cómo es definida culturalmente la identidad de una PD?
- ¿cuáles son los procesos de cambio cultural que configuran las percepciones locales de la D?

La investigación antropológica sobre la D es reciente y de lento desarrollo. Requiere una concepción holística de las personas en los contextos culturales de procedencia. El trabajo pionero de Edgerton (1970,1985) muestra que las actitudes hacia las PD y sus capacidades mentales varían en gran medida en las culturas no occidentales desde la discriminación negativa a la aceptación y aún a la consideración de ellas como poseedoras de poderes sobrenaturales.
Gran parte de la investigación antropológica médica se ha centrado en el “tema terapéutico”, en concepciones de la enfermedad , en las técnicas de curación y en la relación con el paciente.
Los estudios sobre la D requieren que el centro de atención se desplace de la clínica a la comunitaria, a las familias que tienen un miembro con D.

Los supuestos culturales deben verse en el contexto de las interacciones sociales corrientes. El interés radica en las consecuencias a largo plazo y el grado de ajuste más que en la terapia per se.
La D plantea problemas morales y metafísicos acerca de la persona, la responsabilidad y el significado de las diferencias. La autonomía y dependencia, la capacidad e identidad y el significado de las limitaciones son aspectos centrales.
Se observa conciencia creciente de la D como un asunto humano y social que atañe a todos, tanto a las PD como a las personas “temporariamente libres de D”. Los testimonios de las personas con D y el activismo de los grupos vinculados ha ido creando conciencia acerca de las maneras en las que la sociedad puede ser o tener efecto discapacitante.

El método de la superposición cultural (Marcus & Fischer, 1986) puede ser de utilidad para analizar las prácticas en contextos culturales diferentes, siempre y cuando se tenga en cuenta contrarrestar la tendencia a visualizar los problemas en términos de los de un grupo social o cultural propio y no advertir los principios bajo los cuales actúan otras gentes.
Las primeras estimaciones de la OMS señalaron la incidencia de la D en la población general en un 10%. Posteriormente estos índices fueron reducidos a 6- 7%, con una cifra global de 245 millones (Helander, 1993). Las estimaciones dependen de cómo se realizan los cómputos (las primeras incluían la desnutrición), de cuán severas deben ser las limitaciones para ser consideradas D y cómo se utilizan las categorías en la recolección de los datos. Los estudios epidemiológicos implican factores culturales y éstos están especialmente involucrados en los censos sobre D. Las clasificaciones internacionales como las de la OMS se basan en las consecuencias de las enfermedades y de este modo incluyen los contextos sociales.
Pueden distinguirse dos formas del relativismo cultural: una posición débil en la que la desventaja originada por la D depende de las capacidades más apreciadas o necesarias en un contexto particular y el relativismo radical que busca revelar los supuestos básicos acerca de lo que es una persona y qué tipo de identidades y valores existen en contextos sociales dados. La versión fuerte pone en tela de juicio los términos de análisis intentando descubrir las categorías implícitas en diferentes visiones del mundo.

Zola (1982) se refiere a la incapacitación e institucionalización de la persona D como la negación para considerarla como persona plena. Ser diferente es ser menos. El autor noruego Finn Carling, 1962 captura este sentido de ser no sólo devaluado sino deshumanizado en su obra “And Yet We Are Human”.
Cuáles son las características significativas de una persona¿ La capacidad individual, la familia, ser miembro de la comunidad¿ No existen respuestas comunes a todas las culturas ni prioridades universales. El contraste entre conceptos egocéntricos y sociocéntricos (Geertz, 1973) provee un marco comparativo.
Un tema recurrente en el área de la D es la autonomía y dependencia. Murphy (1987) sostiene que son aspectos universales presentes en todas las relaciones sociales y que la dependencia es un problema que se presenta a todas las personas con D aún cuando tiene diferentes valores e implicaciones.

El grado de complejidad social – sociedades pequeñas, tradicionales versus complejas ha sido analizado en función de los tipos de identidad social , participación social y soportes de las PD en beneficio de las primeras. Sin embargo, no todas las sociedades complejas son impersonales y exigen tareas específicas y en las sociedades más simples ciertas desventajas pueden impregnar la identidad social.
Al examinar las características relevantes para la D surgen tres cuestiones relativas a la competencia: 1. de la familia para el cuidado; 2. de la organización ocupacional de la sociedad para incluirla y 3. la existencia de programas , asociaciones y organizaciones para estas personas. Corresponde tener en cuenta factores demográficos como el tamaño de la familia, la organización económica y las actividades sociales (trabajo, educación, tiempo libre), la responsabilidad de la familia (el cuidado usualmente a cargo de la madre), las demandas normativas para la conformidad y el logro, la carga práctica y psicológica. La organización de la producción, el grado de especialización y la naturaleza del trabajo determinan el grado de participación de la PD. Cuando la familia es la unidad básica de producción, parecería que favorece la participación. La D usualmente no descalifica a las personas para el trabajo en las economías de subsistencia, tareas domésticas o artesanales. En el mercado competitivo la situación es más problemática. El nivel de acceso a los programas y otros beneficios existentes es un factor importante.

Otros aspectos tienen que ver con el género, en general favorecen a los hombres las posibilidades de formar pareja y procrear. La ocurrencia temprana o más tardía de la D influye asimismo en las oportunidades de inclusión. En tanto que la aparición temprana que dura toda la vida puede ser un “sello”, la ocurrencia en la vejez es un factor subordinado. Las situaciones de extrema pobreza convierten a las personas D en seres particularmente vulnerables.
La teoría del etiquetamiento distingue la diferencia primaria de la secundaria o socialmente determinada.
Las historias de vida y la narrativa recolectadas en PD han cobrado importancia en la literatura especializada. Enriquecen las perspectivas del análisis cultural. Las biografías y los estudios de caso constituyen recuentos compilados por un investigador en cooperación e interacción con un informante, idealmente la PD. Incorporan descripciones del contexto y observaciones del investigador y sus interpretaciones sobre los significados. Muchas de ellas utilizan la entrevista en la que la persona relata el devenir de su D, la búsqueda de alternativas y las relaciones con otros aspectos de su vida. La reconstrucción narrativa provee un modo de analizar circunstancias compartidas por las PD y su grado de generalidad. En el caso de la D intelectual en general los registros autobiográficos y las historias de vida son narraciones de los padres y documentan la experiencia familiar de tener un hijo/a D (Whittemore, et al, 1986).

Las relaciones entre D y cultura tienen relación con el lugar y el momento histórico en que se producen. Las opciones disponibles y la naturaleza de las prácticas cambian con el tiempo influyendo en los estilos discursivos. Stiker (1982) señala el carácter condicional de las categorías, supuestos y prácticas institucionales por las cuales se construye la D. El desarrollo histórico de las prácticas de institucionalización son un ejemplo que ilustra el paso desde el confinamiento y la segregación en instituciones cerradas, como los hospitales mentales , los establecimientos especiales y los programas de rehabilitación basada en la comunidad (RBC). Otro ejemplo del cambio reside en las instituciones y organizaciones para las personas con D (caridad o beneficencia), a las organizaciones controladas por ellas, usualmente para la defensa de los derechos que intentan el desarrollo de políticas orientadas a la inclusión en todos los ámbitos sociales.

El recuento de las personas con D puede conducir al etiquetamiento sin mayor beneficio para ellas y por lo tanto a expectativas limitantes sobre sus posibilidades.
El punto de vista antropológico sobre la D conduce a la reflexión sobre :
- la presencia de una D, convierte a la persona en D?
- ¿de qué modo se construye la D en la interacción diaria, la narrativa, la representación de los profesionales y el discurso de los expertos?,
- ¿ cómo cambian estas construcciones a lo largo del tiempo¿
La antropología de la D plantea dos puntos de vista radicalmente diferentes en la relación D – persona, esto es, de que modo la D afecta las posibilidades individuales y el valor de la persona

(*) D discapacidad
(*) PD personas con discapacidad



Referencias ampliatorias

Edgerton, R. Sick Societies. (1993). New York: Mac Millan
Haddon,M. (2004). El curioso incidente del perro a medianoche. Narrativa Salamandra
Ingstad, B. & Reynolds , S.R. Eds. (1995). Disability and culture. University of California Press
Malbrán, M. del C. (2005). Madres inclusivas. Concurso Provincial “La situación de la mujer en la provincia de Buenos Aires 1995 – 2005”. Dirección Provincial de Igualdad de Oportunidades. Secretaría de Derechos Humanos de la Pcia. de Bs. As.
Noonan Walsh, P. & LeRoy, B. (2004). Women with disabilities aging well. A global view. Baltimore: Paul H. Brooks Publishing Co.
Sternberg; R.J. & Grigorenko, E.L. (1999). Our labeled children. Cambridge, Massachusetts: Perseus Publishing