martes, 3 de noviembre de 2009

Artículo: Madres inclusivas

Madres inclusivas
María del C. Malbrán

INDICE

Palabras de la autora
Introducción
Demandas emergentes
Desarrollo de las ideas
Declaraciones internacionales
Legislación nacional
Referencia biográfica de las madres
Labores conjuntas
- gestión en ONGs
- organización, participación y asistencia a congresos, jornadas y cursos
- contribución en revistas y periódicos
- vinculación con asociaciones y eventos comunitarios
- gestiones en organismos gubernamentales
Citas ilustrativas
Historias de caso
El camino continúa. Metas en el corto plazo
A modo de síntesis
Documentación escrita



Título: Madres inclusivas
María del C. Malbrán
Profesora Titular de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP) y de la Universidad de Buenos Aires (UBA). Argentina

En memoria de Graciela Chescotta cuya partida le impidió ver concretados sus anhelos de equidad para las personas con discapacidad

Palabras de la autora

Madres Inclusivas aspira al reconocimiento de una labor meritoria, esforzada y solitaria de un grupo de madres vinculadas por el desafío de educar y preparar para la vida comunitaria a sus hijos/as con discapacidades complejas y por volcar su experiencia personal e institucional al servicio de la inclusión, basada en el reconocimiento y respeto de los derechos humanos (PD en adelante).
En el amplio y variado espectro de la discapacidad, sector largamente aislado y discriminado, las personas con discapacidades complejas y/o múltiples representan “los más olvidados entre los olvidados”. La clasificación educativa tradicional establecía tres categorías: educables, entrenables y custodiables. La última correspondía al subgrupo mencionado, siendo la razón por la que no se permitía el ingreso a las escuelas especiales. Otra etiqueta usual era la de “no testables”, más reveladora de la impericia diagnóstica de los profesionales que de la naturaleza de la discapacidad per se.
La energía y creatividad individual y del grupo se cimenta en el cambio de actitud operado en sus creencias, producto de la consulta documental, del contacto con padres “expertos”, con profesionales y el conocimiento de buenas prácticas en otros medios, nutriendo la convicción de que sus metas son asequibles.
Identifica al grupo el énfasis en una perspectiva constructiva, proyectada hacia el futuro, superando el reclamo, la petición o la protesta.
Deseo de la autora es hacer conocer y compartir una labor humana que enaltece a sus protagonistas y las convierte en punta de lanza para progresar hacia una sociedad más justa, equitativa y democrática, responsable del destino de todos y cada uno de sus miembros.
En el medio local, la crisis económica sufrida durante los últimos años ha afectado particularmente la labor de las asociaciones: el Estado ha reducido o quitado subsidios, el aporte financiero de las empresas ha menguado así como la disponibilidad de tiempo por parte de amigos y voluntarios . No obstante ello, algunas organizaciones han logrado tenazmente perdurar demandando por parte de sus líderes estrategias para el fortalecimiento de los miembros, especialmente las familias.
Se ha tratado de producir un informe seleccionando los elementos científico – técnicos que hacen a la comprensión de la dimensión de la labor cumplida y relacione los logros con las ideas.
Debido a que los datos no se hallan documentados en forma sistemática, queda la duda acerca del grado en que la información dé cuenta de los alcances de la labor.

Introducción

El trabajo presenta los resultados del decenio de una gestión hacia la inclusión. Abre un camino del que será difícil retroceder porque ha ido despertando la conciencia de diversos sectores sociales relativa a los derechos humanos de las PD. Ilustra una labor pionera cristalizada en el período en pro de la inclusión efectiva de las PD en sus ámbitos de pertenencia: familia, escuela, vecindario, trabajo, comunidad.
La labor del grupo de madres muestra la vitalidad y el protagonismo de las organizaciones civiles en la sociedad argentina y sus “reflejos” para propiciar, acompañar y concretar ideas y acciones como respuesta a demandas emergentes en el contexto en que tienen lugar .
Constituye una prueba de la capacidad de las madres para actuar como animadoras y líderes comunitarias en la construcción de un futuro para todos con todos y de los logros que pueden alcanzar las PD cuando se proporcionan oportunidades adecuadas, así como la identificación y demolición de barreras físicas y culturales .
La inclusión deriva de los principios de normalización e integración (Nirje, 1977) de los que se diferencia en el sentido de la dirección de los cambios. Cuando se habla de normalización e integración, los esfuerzos se dirigen a cambiar a la PD con el objeto de lograr la adaptación al medio en que vive, convertirla en alguien “lo más normal posible” de acuerdo con los patrones sociales imperantes. Contrariamente, la inclusión consiste en el cambio, diseño, adaptación o transformación del ambiente en función de las necesidades, intereses y expectativas de las PD.
Persigue la construcción de una comunidad solidaria que valore la diversidad, la dignidad de vida y el respeto por los derechos de todos, donde las declaraciones, acuerdos y convenciones dejan de ser letra muerta o conocimiento inerte para convertirse en realidades. Demanda asumir control en la formulación, la definición de prioridades y la verificación del cumplimiento de políticas públicas e iniciativas privadas.
Sectores comprometidos en esta meta comprenden los gubernamentales, legislativos, judiciales, políticos, sindicales, educativos, comunicacionales, religiosos.
La teoría y práctica de la inclusión tiene fundamentos éticos, legales, psicológicos, educacionales, sociales, culturales.
Encarna una visión a la vez optimista y realista al mostrar logros tangibles en distintos ámbitos y niveles.
Aborda la cuestión de la discapacidad intelectual (DI en adelante) como un asunto que compete a la sociedad globalmente, no limitada a las PD y a sus familias.
Se inspira en una óptica superadora de visiones negativas o fatalistas.
Trasciende el modelo médico – terapéutico de larga influencia en el área, reemplazándolo por modelos comunitarios.
Propicia iniciativas dirigidas a la independencia y autonomía de las PD como objetivo educacional prioritario.
Vela por la salvaguarda de los derechos de sectores sociales particularmente vulnerables como el de las PD, aplicable a otros grupos pasibles de ser condenados al olvido, el etiquetamiento y la discriminación.
Hace suyo el lema de Inclusión Internacional “pensar globalmente, actuar localmente”.
Más allá de los logros y los estilos personales que enriquecen las propuestas, las madres del grupo comparten:
- tener hijos/as con discapacidades complejas que requieren la provisión de soportes materiales y humanos de carácter amplio y permanente ;
- haber mantenido a sus hijos en el seno familiar, evitando y combatiendo el confinamiento, las asociaciones cerradas y la institucionalización ;
- haber ejercido cargos de gestión en organizaciones no gubernamentales (ONGs en adelante) dedicadas a la atención de personas con DI y/o múltiple;
- pertenecer al cuerpo de fundadores de las asociaciones y a sus juntas ejecutivas;
- desarrollar sus actividades en la ciudad de la Plata, que históricamente ha sido pionera en educación especial;
- ser madres de personas que hoy transitan la adolescencia, juventud y adultez, dato que configura su historia ;
- haber desempeñado o participado ad honorem en organismos provinciales, nacionales e internacionales de defensa de los derechos de las PD ;
- compartir experiencias de discriminación de sus hijos y de ellas mismas en diferentes situaciones;
- haber persistido en el esfuerzo y la esperanza cuando las puertas se cierran o entreabren, golpeando y volviendo a golpear en busca de respuestas ;
- haber extendido su influencia a otras PD , familias y asociaciones superando la óptica estrictamente personal y familiar ;
- reivindicar los derechos de la PD a la inclusión en todos los ámbitos y a los beneficios sociales y culturales disponibles .

La prosecución en el logro de fines compartidos consolida al grupo, que a lo largo del tiempo ha mantenido reuniones periódicas en el domicilio de las madres para arribar a consensos, programar acciones conjuntas y fortalecerse mutuamente.

Demandas emergentes

El aumento en la expectativa de vida operado en la sociedad actual alcanza a las PD. En el pasado la longitud del ciclo vital era notablemente menor: la adolescencia y la juventud. Este fenómeno determina la aparición del sector de PD adultas y mayores y las consecuentes previsiones que requieren, entre las que figuran la posibilidad de elección y la garantía de una vida digna .
Como sucede con las personas mayores, cuestiones a encarar son el uso del tiempo en actividades provechosas de valor individual y social, el rol cambiante de la familia - padres ancianos o ausentes, necesitados ellos mismos de soportes .
La visibilidad de las PD ha adquirido resonancia en el público como resultado de las políticas de grupos de defensa de los derechos y del eco en los medios masivos de comunicación. Estos “nuevos ciudadanos” necesitan ser reconocidos como tales en los distintos ámbitos comunitarios y garantizar su acceso a los servicios públicos de salud, educación y bienestar social .
El concepto de calidad de vida se ha ampliado y diversificado; excede los alcances higiénicos o sanitarios para atender a la construcción de ambientes humanizadores tales como los que proporcionan la interacción y convivencia con los pares. ¿Qué mejor estimulación que el contacto con niños, jóvenes y adultos desde la edad temprana en ambientes “naturales”? Esto reclama un cambio de actitud para quienes han sido educados en sistemas paralelos en los que la escuela especial era la ubicación legítima para los diferentes, pobrecitos, retrasados, enfermitos, …, en el tránsito hacia una mentalidad inclusiva.
La personalización del habitat y la asistencia centrada en la persona es otro emergente, prestar atención a las necesidades de las PD, sin importar cómo se expresen, habilitar para la toma de decisiones sobre la propia vida.
Los remanentes del modelo médico – terapéutico son difíciles de extirpar aún en el caso de quienes están actitudinalmente mejor dispuestos. El uso frecuente de expresiones como reeducación, terapia, rehabilitación, paciente, lo testimonia. Asociado con ello están las actitudes y prácticas sobreprotectoras que aunque puedan ser bienintencionadas obstaculizan el logro de la inclusión. Sirvan de ejemplo dos anécdotas de las madres:

…“En una ocasión no pude abrir la bolsa de plástico destinada a almacenar alimentos en el supermercado. Se me acercó una joven con síndrome de Down que en un lenguaje poco comprensible, me dijo “dame”, tomó la bolsa y la abrió sin problemas. Tuve que detenerme a reflexionar para contestar “gracias señorita” en lugar de “querida” o “chiquita”, palabras que hubiera usado en el pasado. A la salida me esperaba el padre, quien expresó su complacencia por haber dispensado a la joven el trato verbal que correspondía”.
…“Cuando el entrenador de natación le dijo “zambúllete ya” en la parte más profunda del natatorio, tuve que contener la respiración, morderme, para no exclamar “no!, a ver si se ahoga!” La mirada feliz de mi hija desde el agua hizo el resto”.


La irrupción de las nuevas tecnologías de la información y comunicación convertidas en instrumentos corrientes de la vida cotidiana individual y social representa una fuente de progreso invalorable con fines de inclusión. Se dispone de programas informáticos, software y otros recursos digitales, en muchos casos de acceso gratuito, que han mostrado su aplicabilidad en el desarrollo de sistemas de comunicación alternativa y en la simulación de situaciones y problemas usuales en el ámbito doméstico y en el ambiente educacional, laboral y social.
La valorización del rol social de las PD y el reconocimiento de su protagonismo se observa en la formación de grupos de autogestores o autorrepresentantes y en la designación de PD como miembros con voz y voto en las asociaciones (Inclusión Internacional, FENDIM, Grupo La Plata, IDANI).

Desarrollo de las ideas

Con el objeto de otorgar significado a la labor cumplida por las madres, resulta pertinente aludir en forma sucinta al desarrollo de las ideas y prácticas en el área de la DI operado en la década desde la perspectiva individual y contextual.
Los cambios se reflejan en el cambio de políticas, en las reglamentaciones nacionales, en las declaraciones y convenciones internacionales, en los temas e investigaciones presentadas en congresos y jornadas, en la literatura especializada, en la creación y transformación de asociaciones y organizaciones, en el desarrollo de programas y proyectos y en la cooperación internacional.
La diversidad propia del ser humano, la modificabilidad y plasticidad cognitivas a lo largo del ciclo vital, el potencial de aprendizaje, los roles del mediador, la construcción de los ambientes permiten el anclaje de estrategias y prácticas inclusivas.
El principio de resiliencia ha generado conocimiento y trabajos que ayudan a explicar las razones del diferente impacto que produce una PD en la familia y en el grupo social y la importancia de la comunicación de la noticia y el consejo temprano a los progenitores y personas cercanas. Los ambientes resilientes se diseñan, lo que ofrece una herramienta potencialmente valiosa para la inclusión.
La idea de diversidad ha originado cambios en la terminología. La mente excede el intelecto, por lo que se abandona el uso de expresiones como “retrasado mental”, “deficiente mental”, “retardado mental”, que además poseen un fuerte componente emocional. Denominaciones de reciente cuño son “personas con discapacidad intelectual”, “personas con capacidades diferentes”, “personas con necesidades especiales”, que paulatinamente han sido adoptados por las escuelas, asociaciones y organizaciones. Los cambios en la terminología se reflejan en los nombres de las asociaciones, que en algunos casos han mantenido las siglas originales por una cuestión de familiaridad del público. Es el caso de la Liga Internacional de Asociaciones a favor de las Personas con Deficiencia Mental (hoy Inclusión Internacional,) la National Association for Retarded Citizens de EE UU, hoy The Arc, la Asociación Canadiense para la Vida Comunitaria, la Federación Argentina de Entidades pro Atención a las Personas con DI (FENDIM) o de IDANI.
A la luz de nuevos paradigmas la educación especial tradicional muestra signos de obsolescencia, siendo objeto de críticas dirigidas a principios que hoy resultan de débil sustento y en cierto sentido paradójicos.
De especial consideración son:
. la caracterización diagnóstica de las PD en función de las limitaciones o desventajas, descuidando u omitiendo las capacidades existentes y las en desarrollo o en potencia;
. el énfasis en los factores individuales o intrínsecos sin atender del mismo modo a las variables externas o contextuales ;
. la preeminencia de la opinión de los profesionales en descuido o en detrimento de la experiencia de las familias , de las personas que interactúan con ellas cotidianamente y de las propias PD;
. los objetivos educacionales formulados como preparación para la vida y para la adaptación social implementados en ambientes segregados ;
. la “patologización” de la DI vista como una enfermedad o consecuencia de ella más que como una condición humana expresión de la diversidad;
. la consideración del individuo como discapacitado, que tiñe u oscurece su carácter de persona, niño/a, adulto/a , ciudadano/a, operario/a;
. los derechos de las PD a compartir la vida familiar, la escuela del barrio a la que asisten sus hermanos , amigos y vecinos, el trabajo, ocio y recreación en los ambientes corrientes , abiertos, no segregados;
. la toma de decisiones a cargo de otros en asuntos de la vida cotidiana y social tales como elegir alimentos, ropas, horarios, compañero/a, amigos, paseos, compras, entretenimientos, uso del transporte público, manejo del dinero, producción de objetos y realización de tareas socialmente valoradas;
. la provisión de soportes y beneficios como ejercicio de los derechos y no como concesión, dádiva o caridad;
. la infantilización en el trato que denigra la condición de persona joven, adulta o mayor;
. el uso de una terminología poco respetuosa proclive al etiquetamiento y la estereotipia;
. la generación de expectativas y predicciones basadas en la profecía autocumplida tal como lo expresa la afirmación “acorde con sus limitaciones”, sin tomar en debida cuenta que las posibilidades se crean o construyen;
. la homogeneización en los agrupamientos y tratamientos en base a criterios como el cociente intelectual sin considerar competencias, necesidades, intereses, expectativas e historia personal;
. el privilegio de la comunicación verbal no proporcionando sistemas de comunicación alternativa a quienes están limitados o privados oralmente;
. el descuido por la consulta directa a las PD , sus testimonios y narraciones basadas en la experiencia de vida como fuente de cambios e iniciativas;
. la calidad de vida considerada en forma sesgada sin atender su naturaleza compleja sujeta a las oportunidades y presiones del medio ambiente;
. la predicción basada en la etiología que conduce a generalizaciones abusivas, a afirmaciones taxativas que refuerzan la profecía autocumplida, ilustrada en expresiones del tipo “con este diagnóstico/causa, no podrá o sólo llegará a…”

Declaraciones Internacionales

La Argentina es signataria de declaraciones y convenciones internacionales, que obliga a su cumplimiento no siempre observado. El compromiso requiere un proceso de concientización y sensibilización comunitaria que se logra paulatinamente, tal como lo muestran experiencias inclusivas que tienen lugar con diferente grado de éxito en distintos países del mundo.
Se mencionan las más recientes:
- Declaración y marco de acción de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, Acceso y Calidad. UNESCO- Ministerio de Educación y Ciencia de España. Salamanca, 1994
- Convención Internacional sobre los Derechos del Niño. Ley del Congreso de la Nación 23.849/90
- Declaración Mundial sobre Educación para Todos (1990)
- Necesidades especiales en el aula (UNESCO, 1998)
- Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 1992)
- Declaración de Cartagena de Indias sobre Políticas Integrales para las Personas con Discapacidad en el Area Iberoamericana (1992)
- Agenda sobre los derechos de la infancia para la próxima década. Sesión especial sobre la infancia del siglo XXI de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Legislación y reglamentación nacional

- Ley Federal de Educación 24195/93 que consagra el derecho a la educación, la igualdad de oportunidades y el derecho a las diferencias
- 1994 declarado “Año de la plena integración para las personas con discapacidad”. Poder Ejecutivo Nacional. Decreto 236/94
- Decreto 1027/94. “Sistema de Protección Integral de las Personas Discapacitadas”. Poder Ejecutivo Nacional
- Acuerdo Marco para la Educación Especial. Consejo Federal de Cultura y Educación , 1998

Referencia biográfica de las madres

Las madres cuya trayectoria incluye el trabajo son:
- Angélica S. de Alegre
Presidente de IDANI (1995 – 1998).
Vicepresidente de FENDIM.(1996 – 2000)
Premio de la Municipalidad de La Plata a mujeres destacadas (1995)
Premio de FENDIM 25 aniversario (1996)
Durante la gestión de la presidencia de IDANI fue creado el hogar para adultos y mayores, institución innovadora en nuestro medio basada en la personalización del habitat de vida de la PD. Alberga a personas de ambos sexos, adultas y mayores.
Asesora honoraria del Ministerio de Desarrollo Social de la Prov. de Bs. As.
Disertante en cursos, congresos y jornadas
- Elena Dalbó
Certificación de postgrado . Especialización en educación de personas con discapacidades profundas y múltiples. Escuela de Educación. Universidad de Birmingham (Gran Bretaña)
Coordinadora Regional de las Américas del Centro Internacional de Rehabilitación de Chicago (USA)
Ex Vicepresidente regional de FENDIM
Miembro del Monitoreo Internacional sobre Derechos y Discapacidad
Miembro de la Comisión de Discapacidad de la UNLP
Observadora de la Comisión de Seguimiento de la Convención Interamericana contra la discriminación de las PD y de las 3ª y 4ª reunión del Comité ad hoc para la redacción de una convención sobre discapacidad de las Naciones Unidas. Años 2003 - 2004
Consultora de la asociación María Montessori en el área Comunicación
Disertante en cursos, congresos y jornadas
- Hebe Campaña
Miembro de la Asociación María Montessori de La Plata
Integrante del grupo coordinador del ECLAMC (Red de hospitales de estudio colaborativo de malformaciones congénitas, dirigido por el Dr. Eduardo Castilla, investigador del CONICET). Esta ONG se dedica a la orientación de padres desde el nacimiento hasta el alta hospitalaria.
Colaboradora del comité de redacción de cartillas de divulgación para orientación a padres del Programa Oriente (ECLAMC)
Disertante en congresos, cursos y jornadas
- Mabel Polverini

Labores conjuntas

Gestión en Organizaciones no Gubernamentales
(en adelante ONGs)
. IDANI
. IPE
. Asociación María Montessori
. FENDIM (Federación Argentina de Entidades pro Atención a las Personas con DI)
. Inclusión Internacional
. ECLAMC

Organización, participación y asistencia a congresos, jornadas y cursos

. Integración social del discapacitado. Bahía Blanca. Octubre1995.
. Jornada de reflexión sobre “La discapacidad es un tema de todos”. Honorable Cámara de Diputados de la Prov. de Buenos Aires. La Plata,1996.
. Encuentro platense sobre discapacidades múltiples y profundas. La Plata, junio 1998.
. Primer seminario para dirigentes de ONGs. Secretaría de Discapacidad. AMIA 1998.
. XXIX y XXX Jornadas Anuales de FENDIM. Mar del Plata,1998, “Compromiso para una mejor calidad de vida” y “Los derechos de la PD. De la letra a la acción”, Salta 1999.
. Talleres sobre Discapacidad y Derechos Humanos. “Somos iguales…seamos todos iguales”. Cámara de Diputados de la Prov. de Bs. As. Comisión del discapacitado. Noviembre 1998.
. Discapacidad, discriminación y tercera edad son temas de derechos humanos. Consejo municipal del discapacitado. Municipalidad de La Plata. Diciembre 1998.
. Curso “Formación de Cuidadores Domiciliarios”. Instituto Provincial de Empleo de la Prov. de Bs. As. y Municipalidad de La Plata. 1999
. Consejo Provincial para las Personas Discapacitadas. Encuentro de ONGs dedicadas a la atención de personas con discapacidad neurolocomotora. La Plata. Abril 1999.
. Encuentro de trabajo “Comunidad y Universidad”. Comisión Universitaria sobre Discapacidad de la UNLP. 06/09/2000
. Curso sobre “La formación del médico en la atención del niño con discapacidades” y “La atención del niño discapacitado y la formación médica”. Dpto. de Graduados. Facultad de Ciencias Médicas. UNLP. 2000 y 2001.
. Cuidadores domiciliarios para personas con discapacidades complejas. Julio 2001
. Comisión de recepción de visitas de expertos extranjeros a la ciudad de La Plata: a) Dr. Peter Mittler. Padre de un adulto con discapacidades múltiples. Experto internacional asesor de UNESCO y OMS. Profesor emérito de la Universidad de Manchester (Gran Bretaña). Ex presidente de Inclusión Internacional. “ Encuentro sobre educación inclusiva”. La Plata, septiembre 1999; b) Elaine Johansson. Madre de PD (Síndrome de Rett). Dirigente de la Federación Sueca. Consejera de Inclusión Internacional. “Cómo podemos activar a las personas con discapacidad intelectual severa y profunda”. Auspiciada por la Embajada de Suecia, FENDIM y Municipalidad de La Plata, mayo 2000; c) Paul Blenkhorn. Department of Computation. University of Manchester (UMIST). “Diseño de software para personas con severas limitaciones de comunicación”. Taller. Setiembre 2000; d) Gordon Porter. Presidente de Inclusión Interamericana. Miembro de la Canadian Association for Community Living “Por una educación para todos”. Auspiciada por la Secretaría de Extensión de la Facultad de Humanidades , UNLP. La Plata 19 de marzo 2001; e) Cristina Braun. Madre de PD.(Adulto con Síndrome de Down). Miembro de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con DI (FEAPS). Miembro de la Comisión Europea de Inclusión Internacional. “El uso del tiempo libre en las PD adultas y mayores”. La Plata, julio 2001; f) Dr.Max Barber, auspicio del British Council. Seminario sobre “Educación de niños con discapacidades profundas y múltiples”. La Plata. Noviembre de 2003.
Estas actividades fueron realizadas sin ningún tipo de ayuda financiera. Las cooperadoras de las ONGs destinaron fondos para el alojamiento. Las comidas fueron compartidas con las PD en las escuelas y centros de día y las reuniones de camaradería en los domicilios de las madres.
. Primer Congreso Argentino sobre la persona adulta con discapacidad mental. De cara al futuro. Organización AMAR. Facultad de Derecho. UBA. 2001
. 1er Congreso Latinoamericano de Discapacidad en Pediatría. Sociedad Argentina de Pediatría. Comité Nacional de Discapacidad. Bs. As. Junio 2001
. VIII Jornadas Argentinas del Tercer Sector. “Las organizaciones sociales frente a la crisis” 2002.
. Curso de asistentes para personas con discapacidad. Ministerio de Desarrollo Social de la Nación y Municipalidad de La Plata. 2002- 04
. Primer Encuentro Nacional de Autogestores. Noviembre 2003.
. Jornadas sobre Derechos Humanos. UNLP. Octubre 2003.
. Situación de los derechos humanos de las personas con discapacidad en la Argentina. Centro Internacional para la Rehabilitación. Setiembre 2003.
. Congresos de RUEDES (Red Universitaria de Cátedras de Educación Especial de Universidades Públicas). Años 2001 en Comodoro Rivadavia y 2004 en San Luis.
. Jornada sobre “El envejecimiento de la persona con discapacidad intelectual”. IDANI. La Plata, 15/05/04.
. X Jornadas Argentinas del Sector Social “Sumar es multiplicar. El trabajo asociado entre organizaciones, estado y empresas”.Fundación Compromiso. Agosto 2004 .
. 1ra. Jornada Provincial de trabajo sobre inclusión. “Construyendo juntos comunidades inclusivas. Auspiciada por el Colegio de Médicos de la Prov. de Bs. As., distrito I, la Fundación Raheb y la Cámara de Diputados de la Prov. de Bs. As. 06/11/04.
. Jornadas y reuniones de capacitación de maestros de escuela común y especial para la inclusión de alumnos con discapacidades complejas y múltiples. La Plata, 2003 y 2004.

Contribuciones en revistas y diarios
. Voluntades. 1995
. Todos valen. FENDIM. Años 1998, 99 y 00
. Revista “El Cisne”
. Mujer platense
. Diario “El Día”
. Diario “Hoy”
. Traducciones al español . Unabling Education Network. 2000 y siguientes.

Participación en eventos y asociaciones comunitarias

. Reunión mensual del Club de Rotarios Zona Centro. 1996
. Marcha a la residencia presidencial de Olivos para solicitar regularización de las obras sociales. 06/03/97
. Consultoría permanente para nuevos padres
. Madrinazgo de asociaciones
. Club de Leones regional. Reunión de mujeres que trabajan por el bien público. 1999.
. Charlas en hospitales públicos
. Encuentros de concientización en escuelas primarias y secundarias y facultades de la UNLP
. Gestiones con el Intendente Municipal de La Plata para implementar los proyectos de cuidadores de las plazas por PD y solicitar una plaza cercada como lugar – escuela para capacitarlas como jardineros/as (Proyecto Pedro Benoit)
. Correcaminata organizada por el Dpto. de Educación Física de la UNLP con participación de PD. Noviembre 2004

Gestiones en organismos gubernamentales

. Ministerio de Salud de la Prov. de Bs. As. Revisión de la resol. 3020 de habilitación de servicios para hogares y centros de día para PD y su diferenciación con instituciones para enfermos psiquiátricos.
. Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad para tratar la ley del cheque en relación con las ONGs.
. Rectorado de la UNLP para incluir temas sobre discapacidad en la formación de grado de las carreras de Medicina y Odontología
. Director Gral. De Cultura y Educación de la Prov. de Bs. As. para reclamar la vigencia del principio de “Educación para todos” y su aplicabilidad a los niños con discapacidades complejas y mútiples. Octubre de 2000. Copia enviada al UN Special Rapporteur on Disability Bengt Lindqvist
. Consultoría para la elaboración del Plan estratégico para el desarrollo sustentable de La Plata en los temas Niñez, ancianidad, salud y educación. Municipalidad de La Plata y UNLP. 2001
. Gestiones con la dirección del IOMA para solicitar el reconocimiento de la figura de Ayudante Domiciliario en las obras sociales. 2003 y 2004.
. Contactos con la Dirección de Salud y Políticas Sociales de la Prov. de Bs. As. para tratar el tema “Discapacidad y pobreza”.
. Entrevista con legisladores de la Cámara de Diputados de la Prov. de Bs. As. para tratar el tema de la asistencia primaria de niños en situación de desventaja, 2004.
. Contacto con la Dirección de Asuntos Sociales de la Municipalidad de La Plata para solicitar apoyo en el reconocimiento por parte de las obras sociales de la figura de ayudante comunitario con el objeto de evitar la institucionalización de las PD. Setiembre 2004

Citas ilustrativas

- “Hay que perder los prejuicios y darse cuenta de que lo que debe cambiar es el ambiente”
- “Primero tenía abecedarios con imágenes que yo le hacía, pero luego vimos que no había límites, era terrible darse cuenta de todas sus posibilidades”
- “Cuando comenzó a escribir sus primeras palabras eran para decirme que lo saturaba”
- “Es una persona entera”
- “Avanzó tanto en lo intelectual que nos sorprendió enormemente”
- “La oferta existente no nos pareció digna”
- “Jamás nos imaginamos que tuviera tanto progreso”
- “Los avances son posibles gracias a la presencia de las propias personas con discapacidad presentes en los eventos”
- “La idea es cambiar las reglamentaciones y que se cumplan”
- “Todos deberían contar con un asistente personal que los ayude a nivel educativo y para ello el Estado debería hacerse cargo”
- “ Cuando mi hija era pequeña, más de un familiar directo deseaba que fuera internada”
- “La rechazaban socialmente”
- “Yo y otras madres de mi generación – tercera edad, abrazamos, defendemos y trabajamos por la inclusión y los derechos humanos de las PD”
- “El Estado y la comunidad deben contribuir para ofrecer a las PD una mejor calidad de vida”
- “En los tiempos que corren, es imprescindible que los dirigentes de las ONGs se capaciten”
- “Organizaciones como UNICEF y OMS hablan de la “agonía de América Latina” cuando aluden al aumento de las PD. Tenemos que revertir esta situación lo antes posible”
- “Mi hija y yo tuvimos que enfrentar una sociedad hostil, cerrada
- “¿Cómo pude vivir con ella tanto tiempo y no darme cuenta que podía hacerlo por sí misma?”
- “… Surge la imagen de la PD reclamando por lo suyo”
- “Fui con mi hermano a una confitería. El mozo me dijo ¿Qué quiere ése? Le contesté: pregúntele a él…”

Historias de caso. Extractos de testimonios de las madres

1. María Claudia. Edad: 44 años. Diagnóstico : Síndrome de Down profundo. Pronóstico: corta vida. Probablemente hasta la adolescencia. No podrá lograr conductas básicas o elementales. Reacciones del contexto: para la época una suerte de estigma, de situación vergonzante.
Actualmente: camina correctamente, sube y baja escaleras, controla esfínteres, se alimenta sola. Adquisiciones producto de la enseñanza. Para ello hubo que enfrentar una sociedad cerrada, poco solidaria, en la que “de eso no se habla”, asunto privado. Durante mucho tiempo la familia creyó que era la actitud esperable y correcta.
Cuando Claudia nació y en la infancia no existían programas de estimulación temprana, talleres protegidos y otras previsiones. Las escuelas especiales no admitían niños de estas características.
2. Juan. Edad: 14 años. Diagnóstico: discapacidad múltiple. No camina ni habla. No lograba comunicarse con sus familiares. La escuela especial consideró que la patología era demasiado severa, por lo que podía asistir al establecimiento una hora, dos veces por semana. A la familia le resultó una oferta poco digna.
Actualmente: asiste a una escuela corriente. Es un alumno destacado. Los
logros obedecen al aprendizaje de un sistema de comunicación aumentativa alternativa desarrollado en Gran Bretaña que la madre aprendió y adaptó a las necesidades de Juan. Inicialmente la madre visitó centros ingleses especializados para familiarizarse con la técnica, pero el trabajo posterior se ha realizado via Internet en forma gratuita e inmediata. El programa puede aplicarse independientemente del grado de discapacidad y restricciones físicas; la clave consiste en buscar un código adecuado al caso. Juan practica equitación, disfruta de films y lee libros de su interés auxiliado por un asistente personal.
3. Clara. Edad cronológica 21 años. Diagnóstico: hemiatrofia cortical derecha con cuadriparesia y compromiso intelectual severo.
La joven asiste a un centro de atención a PD. Participa de las actividades de la vida familiar. Utiliza un sistema de comunicación alternativa. Se comunica con sus familiares preferentemente mediante el lenguaje gestual.
Con el objeto de propiciar la restringida movilidad y el estado de alerta se han utilizado la equinoterapia y la natación. En los últimos tiempos se introdujo el contacto de la joven con mascotas: dos perros Vyzla para favorecer la movilización , actividad e interés. El resultado ha sido sorprendente: la comunicación y relación con sus mascotas favorece el más amplio despliegue de conductas y reacciones emotivas.

El camino hacia la inclusión continúa… Metas para el corto plazo

Las calles, plazas, balnearios, edificios públicos y privados, medios de transporte, escuelas, hospitales, lugares de esparcimiento no cumplen con los requisitos para que las PD hagan uso de ellos en igualdad de condiciones a los demás.
Exigir el cumplimiento del cupo del 4% en el personal a nivel nacional, provincial y municipal.
Introducir la figura del cuidador y acompañante domiciliario en las obras sociales.
Adaptaciones curriculares en los distintos niveles educativos destinadas a la inclusión.
Acceso igualitario a los servicios de salud, educación y recreación generales.

A modo de síntesis

Las actividades realizadas por el grupo durante el decenio dan respuesta a las demandas emergentes y reflejan las nuevas concepciones en el área. Representan un avance importante en el logro de la inclusión.
Las iniciativas se dirigen a aspectos clave : concientización comunitaria a través de actividades de difusión y gestión en diferentes niveles y audiencias; valoración de las PD como personas con pleno derecho a vivir y educarse en contextos compartidos; personalización del habitat y programación de los ambientes centrados en las competencias y necesidades de los destinatarios ; previsión de soportes para favorecer el acceso a la vida comunitaria.

Referencias

Berridi R. y Alegre, A. S. (2002).La formación médica en discapacidad. Una estrategia preventiva. Trabajo presentado a la convocatoria “Premio Reina Sofía 2002”. Real Patronato sobre Discapacidad de España
Boletín de noticias de Inclusión Internacional, nº 27. mayo 2001
Inclusión Internacional y UNESCO. (1998). En marcha. “El camino hacia las escuelas inclusivas”
Organización AMAR. Conferencias y resúmenes del 1er Congreso Argentino sobre el Adulto con Discapacidad Mental. De cara al futuro. Buenos Aires, Octubre 2001
CDROM
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